Valt u al? Over leven met MSA

In 2012 overleed mijn vader aan de gevolgen van MSA, een parkinsonisme. Dit was zo’n 4 jaar nadat hij de diagnose kreeg. Daarvoor was hij echter al zeker 4 jaar bezig geweest te achterhalen wat er met hem aan de hand was. Er werden allerlei testen gedaan, maar er kwam niets uit. Die eerste jaren voelde hij zich in zijn klachten vaak niet serieus genomen (‘het zal wel tussen de oren zitten’), iets wat hem zeer heeft gefrustreerd.

Mijn vader was een trotse, eigenzinnige en intelligente man. Om bij volle verstand te moeten meemaken hoe je lichaam het beetje bij beetje laat afweten, was moeilijk. Op de eerste plaats natuurlijk voor hemzelf, maar ook voor zijn omgeving. Als ik vrienden vertelde wat mijn vader mankeerde, merkte ik dat deze ziekte vrijwel niemand iets zei. Parkinson kende men nog wel, parkinsonisme of MSA niet. Tegenwoordig zeg ik dat het een ziekte is die in zijn verschijningsvorm lijkt op ALS. Daar hebben mensen inmiddels wél een beeld bij.

Daarom besloot ik in 2014 een fotoserie te maken van een patiënt met MSA om te kijken of ik op die manier aandacht voor deze ziekte kon genereren. Via de patiëntenvereniging kwam ik in contact met Jan en zijn vrouw Franca en bij onze kennismaking klikte het meteen. Daarna ben ik gedurende ruim anderhalf jaar iedere maand een dag bij hen thuis geweest (of mee op pad) om ‘als een vlieg op de muur’ Jans leven in beeld te brengen. In mei 2016 kwam dit met het overlijden van Jan tot een einde.

Jan kreeg de diagnose eind 2012. De zomer daarna is Jan begonnen met het schrijven van een blog, waarin hij zijn ervaringen deelde met vrienden, familie en andere belangstellenden. Ook heeft hij een website gebouwd, waarop veel informatie over MSA te vinden is. Tot dan toe was er weinig informatie voorhanden. (Mijn vader kreeg bijvoorbeeld Engelstalige uitgeprinte wetenschappelijke artikelen mee)

Toen ik Jan voor het eerst ontmoette, vertelde hij over zijn blog en dat hij met de gedachte speelde er een boek van te maken. Nadat ik zijn blog had gelezen, kwamen we tot de conclusie dat het mooi zou zijn om zijn teksten en mijn foto’s te combineren. Middels een succesvolle crowdfundingscampagne hebben we het geld bijeengekregen om het boek te laten drukken. Prof. Dr. Bas Bloem, de specialist op dit gebied in Nederland, heeft het voorwoord voor dit boek geschreven, waar ik erg dankbaar voor ben.

U kunt hier klikken om wat voorbeeldpagina’s uit het boek te bekijken en het boek te bestellen.


  • Titel Valt u al?
  • Datum 3 mei, 2018